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        2024-03-09 農歷甲辰年 正月廿九
        國內首個(gè)性早熟患兒生存質(zhì)量調研啟動(dòng)

        性早熟,在二十年前的大眾視野里還是個(gè)陌生詞匯。然而,近年來(lái),隨著(zhù)發(fā)病率的逐年攀升,它已成為僅次于肥胖的第二大兒科內分泌疾病。數據顯示,中國學(xué)齡兒童性早熟的患病率約為0.43%-4.7%,以此推算,全國范圍內約有53萬(wàn)患兒,但其就診率卻不足1/3,嚴重威脅兒童的身心健康以及生長(cháng)發(fā)育。

        5月26日,在六一國際兒童節到來(lái)之際,由《健康報》發(fā)起的中國中樞性性早熟患兒生存質(zhì)量報告啟動(dòng)會(huì )在武漢召開(kāi),標志著(zhù)國內首個(gè)針對性早熟患兒生存質(zhì)量的調研正式啟動(dòng)。

        據悉,“無(wú)憂(yōu)成長(cháng),守護行動(dòng)”關(guān)愛(ài)兒童身心健康公益項目暨中國性早熟兒童及家庭健康相關(guān)生活質(zhì)量調研項目于2024年第二季度至2025年在全國范圍內開(kāi)展,旨在提升中樞性性早熟患兒的生活質(zhì)量,為患兒及其家庭帶來(lái)更有效的社會(huì )支持和干預措施。調研的最終結果將以行業(yè)藍皮書(shū)形式發(fā)布。

        兒童性早熟,已成為全社會(huì )重大課題

        性早熟是一種常見(jiàn)兒科內分泌疾病。正常來(lái)說(shuō),大部分女孩會(huì )在9—10周歲、男孩在10—11周歲進(jìn)入青春期。但由于性早熟兒童下丘腦-垂體-性腺軸功能被提前激活,導致女孩7.5歲前、男孩9歲前出現內外生殖器官快速發(fā)育及第二性征呈現。

        性早熟有嚴格的標準,并不是所有的發(fā)育提前都被認定為性早熟。簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō),性早熟可分為中樞性性早熟(CPP)和外周性性早熟。前者是由于下丘腦-垂體-性腺軸功能過(guò)早啟動(dòng),提前激活性腺軸功能,導致性腺發(fā)育和分泌性激素,使孩子表現出一系列發(fā)育特征,如胸部發(fā)育、月經(jīng)初潮提前、睪丸明顯增大等。后者也被稱(chēng)為假性性早熟,是源于各種原因引起的體內性甾體激素升高至青春期水平,只有第二性征的早現,不具備完整的性發(fā)育程序性過(guò)程。

        然而,目前大眾對中樞性性早熟的認知度低,造成患兒就診率低以及治療不規范現象。由于患兒長(cháng)期面臨心理健康、社交行為等生活挑戰,性早熟問(wèn)題已成為全社會(huì )的重大課題。

        性早熟的“身心”危害不容小覷

        最新中國兒童成長(cháng)發(fā)育專(zhuān)項調查結果顯示,我國女孩青春期平均開(kāi)始發(fā)育的年齡是9.2歲,比30年前提前了3.3歲,且有青春期不斷提前的趨勢。華中科技大學(xué)附屬同濟醫院兒科學(xué)系主任、同濟兒童醫院院長(cháng)羅小平教授指出,性早熟的影響包括生理和心理兩個(gè)方面。

        在生理方面,性早熟會(huì )造成骨骺提前閉合,導致患兒成年后身材矮小。這是因為,性早熟導致兒童體內主管青春期發(fā)育大權的系統提前啟動(dòng),骨骼發(fā)育加速,骨骺過(guò)早閉合,生長(cháng)時(shí)期短,身高發(fā)育不足,還會(huì )導致肥胖或其他性腺疾病的發(fā)病率提高。

        在社會(huì )心理方面,由于性早熟會(huì )帶來(lái)第二性征的發(fā)育,患兒會(huì )明顯感覺(jué)到和周?chē)g小伙伴在身體上的不同,可能出現低自尊、缺乏信心、性格孤僻等心理問(wèn)題。此外,早戀、早孕、性犯罪風(fēng)險也會(huì )增大。

        隨著(zhù)性早熟患兒確診越來(lái)越多,在長(cháng)期治療過(guò)程中,依從性問(wèn)題逐漸浮現,并影響著(zhù)最終治療效果。福州市第一總醫院兒童專(zhuān)科院區院長(cháng)助理、原福州市兒童醫院副院長(cháng)林芃教授表示,由于缺乏政策支持和匹配的服務(wù)模式,醫療機構尤其是公立醫療機構對身高問(wèn)題更多是從疾病診療的角度切入。但在患者日常家庭生活指導方面積極性并不高,因此部分家長(cháng)可能因為看不到效果而中斷治療。

        羅小平教授表示,對于快速進(jìn)展的中樞性性早熟,越早診斷、越早干預,治療結果越好。中樞性性早熟長(cháng)效制劑的出現,使持續兩年甚至以上的連續療程從一個(gè)月一針變?yōu)槿齻€(gè)月一針,將有效改善這種長(cháng)期的有注射、有痛苦的、產(chǎn)生經(jīng)濟和社會(huì )負擔的治療模式,幫助更多患兒堅持完成完整的治療。治療的時(shí)間與發(fā)病年齡相關(guān),早期出現病癥的孩子可能需要持續三至五年的時(shí)間,而有的年齡超過(guò)12歲,則治療的窗口期不需太長(cháng)。

        “此外,從衛生經(jīng)濟學(xué)的效果上來(lái)看,因為它減少了就診和注射的次數,家長(cháng)誤工、患兒誤學(xué)的成本都大大降低,患者的治療依從性也實(shí)現極大改善?!绷_小平教授強調說(shuō)。

        推廣規范診療,醫院、家庭、社會(huì )多渠道共管

        性早熟的診斷和治療,需要引起全社會(huì )的關(guān)注與重視,普及大眾對疾病的認知。并通過(guò)醫院、家庭、社會(huì )等多渠道樹(shù)立早預防、早發(fā)現、規范診療的正確理念。

        首先,醫院大力推廣規范診療。性早熟的診斷是一個(gè)嚴謹的過(guò)程,需臨床醫生進(jìn)行綜合評估。林芃教授表示,在醫院管理中,兒童性早熟在部分基層或中層醫院得不到及時(shí)規范的診斷,內分泌專(zhuān)科可能劃分不細,造成病癥的延誤治療。因此,在醫院管理上除了設立性早熟專(zhuān)病門(mén)診,不斷優(yōu)化就醫流程,鼓勵支持有效的、方便的新藥使用外;還應大力支持科室舉辦各種學(xué)術(shù)會(huì )議,培養研究生和進(jìn)修生,組織下鄉義診等活動(dòng),為大眾普及專(zhuān)科疾病知識。同時(shí)不斷提高專(zhuān)科醫生專(zhuān)業(yè)水平,做到正確診斷,規范性用藥,才能獲得好的治療效果,得到患兒及家屬認可,不斷提高依從性。

        其次,家長(cháng)做好孩子健康的“守門(mén)人”。羅小平教授表示,盡管男女的青春期發(fā)育過(guò)程各有不同,家長(cháng)要特別注意孩子的一些細微變化,比如出現孩子半年長(cháng)3—4厘米以上、皮膚油膩或體味增加以及超出遺傳預期的生長(cháng)表現等情況,應及時(shí)就醫檢測。孩子的肥胖問(wèn)題也應密切關(guān)注,不給孩子吃人參、蜂王漿等補品,還要避免過(guò)早接觸化妝品等。家長(cháng)一旦發(fā)現孩子有性早熟傾向,應盡早就診,避免錯過(guò)最佳干預時(shí)間。

        “任何事情都不是一蹴而就的,這是一場(chǎng)醫生群體、患者群體與家長(cháng)群體以及社會(huì )媒體共同參與下的‘持久戰’?!弊詈?,羅小平教授強調說(shuō):“希望與業(yè)內專(zhuān)家共同努力,通過(guò)規范的診療,加上問(wèn)卷、巡講的方式來(lái)更加全面地收集和兒童性發(fā)育相關(guān)的的心理、行為,為今后制訂診療規范或相關(guān)部門(mén)制定醫保政策等衛生經(jīng)濟政策提供更多依據,從而惠及更多患兒和家庭?!?/p>

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