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        2024-03-09 農歷甲辰年 正月廿九
        世界多發(fā)性硬化日|“邁向MS新生之路”夏日City Walk在北京首鋼園啟程

        2024年5月30日,北京——2024年5月30日是第16個(gè)世界多發(fā)性硬化日,在今年世界多發(fā)性硬化日前夕,患者組織多發(fā)性硬化之家在北京首鋼園舉辦“邁向MS新生之路”夏日City Walk公益活動(dòng)?;顒?dòng)吸引多位MS病友及愛(ài)心人士參與,同時(shí)邀請到三位疾病專(zhuān)家到場(chǎng)與觀(guān)眾科普MS治療知識,旨在提高公眾對多發(fā)性硬化疾病的認知,幫助患者早期準確診斷、及時(shí)治療干預,同時(shí)激發(fā)患者面對疾病的勇氣和希望,擁抱自由人生。

        早診早治,及時(shí)接受科學(xué)治療

        多發(fā)性硬化是一種中樞神經(jīng)系統的自身免疫性疾病,好發(fā)于29-39歲青壯年,以女性患者居多1,2。從發(fā)病機制來(lái)看,是由于免疫系統錯誤攻擊中樞神經(jīng)系統中不同部位的髓鞘,導致的神經(jīng)信號傳導受阻。而中樞神經(jīng)系統內有大量神經(jīng)細胞匯合在一起,并在大腦、脊髓和身體其他各個(gè)部分之間構成網(wǎng)絡(luò )或回路,控制著(zhù)人體的各項功能。由于損傷部位和受影響的神經(jīng)通路不同,患者會(huì )在不同部位表現出多種癥狀。首都醫科大學(xué)宣武醫院趙奕楠教授表示:“多發(fā)性硬化的癥狀多樣且不穩定,包括四肢麻木、視力模糊、疲勞、平衡問(wèn)題、感覺(jué)異常等。這些癥狀可以反復發(fā)作和緩解,嚴重影響患者的生活質(zhì)量?!?

        目前多發(fā)性硬化尚不能完全治愈,但通過(guò)密切觀(guān)察病情變化、藥物治療以及護理等措施,能夠實(shí)現很好的疾病進(jìn)展控制,延緩病情進(jìn)展、減少復發(fā)和提高患者生活質(zhì)量。清華大學(xué)附屬北京華信醫院矯毓娟教授介紹到:“疾病修正治療(DMT)是緩解期的主要治療方案。如果在MS的緩解期能采用DMT治療,可以控制疾病進(jìn)展、減輕遠期殘疾程度?!爆F場(chǎng)一位患者代表子安(化名)分享了他個(gè)人的治療經(jīng)歷,他現在遵循醫囑使用該方案,同時(shí)自己平日注重康復鍛煉,生活并沒(méi)有被疾病打亂陣腳仍然有序前行,身體狀況也得到控制,甚至還能參加馬拉松比賽,自由奔跑。

        早診早治也是多發(fā)性硬化治療的關(guān)鍵點(diǎn),有利于改善病情預后。大部分多發(fā)性硬化患者在早期都是復發(fā)緩解型,早期癥狀急性發(fā)作后,多數受損的神經(jīng)元可以被修復,不僅功能可以逐漸恢復,疾病的癥狀和進(jìn)展也會(huì )緩解。然而,身體的修復和再生的能力是有限度的,隨著(zhù)疾病的反復發(fā)作和病灶數量的增多,組織的修復代償能力將會(huì )逐漸下降,免疫系統對中樞神經(jīng)系統錯誤攻擊造成的傷害,使中樞神經(jīng)系統無(wú)法恢復到原來(lái)的功能水平。因此多發(fā)性硬化患者要盡早診治,接受科學(xué)規范化治療。

        提高疾病認知,多方力量共同推進(jìn)規范化診療

        多發(fā)性硬化在我國屬于罕見(jiàn)病,發(fā)病率遠低于國外其他地區,在疾病認知和診療水平上還有很大的提升空間。但隨著(zhù)國家罕見(jiàn)病相關(guān)政策的落地,多發(fā)性硬化患者的規范診療、救治保障和管理正在加強。自2018年5月多發(fā)性硬化被納入中國《第一批罕見(jiàn)病目錄》以來(lái),我國引進(jìn)了多種DMT藥物,多發(fā)性硬化患者藥物可及性得到改善。

        首都醫科大學(xué)附屬北京天壇醫院神經(jīng)感染與免疫科宋田教授提到:“多發(fā)性硬化等罕見(jiàn)病,往往因為早期癥狀的不明顯和公眾對這些病癥認知的缺乏,而難以早期診斷??破占膊〉幕局R可以提高大眾對于疾病的認知,有助于減少誤診或漏診的情況,使患者能夠獲得及時(shí)的治療?!?

        首鋼園內City Walk,向美好新生邁進(jìn)

        “邁向MS新生之路”夏日City Walk在專(zhuān)業(yè)教練的帶領(lǐng)下順利啟程。正值初夏時(shí)節,在首鋼園工業(yè)遺跡與自然景觀(guān)和諧融合的風(fēng)景中漫步欣賞,完成對身體的鍛煉和精神上的釋放與共鳴。大眾共同參與輕量級鍛煉的活動(dòng),不僅能幫助患者調節身體機能、回歸正常生活,也是身體力行地表達出不讓患者孤軍奮戰的鼓勵與支持,攜手邁向MS新生之路。

        對抗多發(fā)性硬化不僅需要患者自身的毅力與堅持,社會(huì )各界愛(ài)心人士的關(guān)愛(ài)與支持同樣至關(guān)重要。希望更多的人群能夠增加對多發(fā)性硬化的理解,社會(huì )各界對這一疾病更多地關(guān)注,用自己的方式給予患者支持及關(guān)愛(ài)。

        1.Compston DA. McAlpine′s multiple sclerosis[M]. 4thed. New York: Churchill Livngstone, 2006: 287‐346.

        2.Tian DC, Zhang C, Yuan M, et al. Incidence of multiple sclerosis in China: a nationwide hospital‐based study[J]. Lancet Reg Health West Pac, 2020, 1: 100010. DOI: 10.1016/j.lanwpc.2020.100010.

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